Federal fonlu bir araştırmada toplanan ABD’li çocuklara ait genetik verilerin, “ırkçı” ve “beyaz üstünlükçü” teoriler için kullanıldığı belirtildi.
YDH- New York Times’ın haberine göre, genetik araştırmacılar 2015 yılında başlatılan ve federal fonlarla desteklenen iddialı bir projede, çocukların beyin gelişimini uzun yıllar boyunca izlemek üzere ailelere çağrıda bulundu.
Araştırmacılar, çalışmanın DNA’nın davranış ve hastalıklar üzerindeki etkisine dair “son derece değerli keşifler” sağlayabileceğini ifade etti. Aynı zamanda, on yıl sürmesi planlanan çalışmada çocuklara ait hassas verilerin sıkı biçimde korunacağı taahhüt edildi.
Tanıtım materyallerinde, siyah bir çocuğun ağzından “bilgilerimin güvende tutulması için bilim insanlarının adımlar atıyor olmasının iyi hissettirdiğini” söyleyen bir çizgi karaktere yer verildi. Ancak Times’ın aktardığına göre, bu güvenlik vaatleri yerine getirilmedi.
Korunması gereken veriler nasıl sızdı
Haberde, marjinal olarak tanımlanan bir grup araştırmacının, ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri’ndeki (NIH) güvenlik önlemlerini aşarak binlerce çocuğa ait verilere eriştiği belirtildi. Bu verilerin, en az 16 akademik çalışmada kullanıldığı ve söz konusu yayınlarda “ırklar arasında zekâ farklılıklarına dair biyolojik kanıtlar bulunduğunun öne sürüldüğü” aktarıldı.
Söz konusu çalışmalarda, etnik grupların IQ puanlarına göre sıralandığı, siyahların daha az kazandığı ve bunun “çok zeki olmamalarından kaynaklandığı” yönünde iddialara yer verildiği kaydedildi. Ana akım genetikçiler ise bu yayınları “önyargılı ve bilimsel temelden yoksun” olarak nitelendirdi.
Meşruiyet görüntüsü ve dolaylı erişim
Times’a göre, araştırmacılar, Ergen Beyin Bilişsel Gelişim Çalışması (ABCD Study) olarak bilinen büyük ve saygın bir projeden elde edilen genetik ve kişisel verileri kullanarak iddialarına “analitik bir meşruiyet görüntüsü” kazandırdı.
Haberde, bu grubun üyelerinin normal şartlarda ABCD verilerine erişim hakkına sahip olmadığı, ancak içlerinden birinin, başka bir çocuk beyin çalışmasındaki veri kullanımı nedeniyle zaten NIH tarafından soruşturulan Amerikalı bir akademisyen aracılığıyla bu verilere ulaştığı bildirildi.
Irkçı içeriklere malzeme olan çalışmalar
Times’ın aktardığına göre, söz konusu makaleler sosyal medyada ve beyaz üstünlükçü platformlarda milyonlarca kez görüntülenen ırkçı paylaşımlara dayanak yapıldı.
Bazı çalışmaların, “ırk ve zekâ” konusundaki sorulara yanıt verirken yapay zekâ sistemleri tarafından da kaynak gösterildiği belirtildi.
ABCD çalışmasının eş direktörlerinden ve Kaliforniya Üniversitesi San Diego’da görev yapan nöropsikolog Dr. Terry L. Jernigan, yaşananları “kötücül” olarak nitelendirerek, “Sorun yalnızca bilimin hatalı olması değil, aynı zamanda etik olmayan bir gündemi ilerletmek için kullanılmasıdır” dedi.
NIH verileriyle ilgili süregelen riskler
Haberde, çocuklara ait verilerin kötüye kullanılmasıyla birlikte, NIH’nin elinde bulunan yüz binlerce Amerikalıya ait genetik bilginin yanlış ellere geçebileceğine dair uzun süredir dile getirilen kaygıların da doğrulandığı ifade edildi.
Eleştirmenler, kişisel tanımlayıcı unsurlar çıkarılsa bile bu verilerin etik dışı araştırmalar, ticari amaçlar veya yabancı aktörler tarafından kötüye kullanılabileceğini vurguladı.
Times’ın incelediği resmi kayıtlara göre, 2007’den bu yana NIH’nin kontrolündeki 28 insan genomu deposundan alınan veriler en az 63 kez usulsüz biçimde paylaşıldı, yetkisiz amaçlarla kullanıldı ya da hırsızlığa açık hale geldi. Birçok vakada araştırmacıların erişimi askıya alındı ve verilerin imha edilmesi istendi, ancak NIH’nin büyük ölçüde “iyi niyet beyanlarına” dayandığı belirtildi.
Çin bağlantılı ikinci ihlal
Haberde, 2024 yılında aynı verilerin bu kez Çin’de kimliği açıklanmayan bir araştırmacı tarafından usulsüz biçimde elde edildiği bilgisine de yer verildi. Verilerin, hasım ülkelerle paylaşılmasının yasak olduğu, ancak söz konusu araştırmacının ABD’deki bir üniversiteyle sahte bir bağlantı kurarak bu yasağı aştığı aktarıldı.
NIH’nin çocukların genetik verileri üzerindeki kontrolü nasıl kaybettiğine dair kamuoyuna açık kapsamlı bir açıklama yapılmadığı vurgulandı.
Verilerin ideolojik amaçlarla kullanımı
Times’a göre, veriler günümüzde de ideolojik bir ajandayı desteklemek için kullanılmaya devam ediyor.
Elon Musk’ın geçen yıl X platformunda “bölücü gerçekler” paylaşılması çağrısının ardından, söz konusu araştırma grubuyla bağlantılı isimlerden Jordan Lasker’ın, “beyazların siyahlardan daha büyük beyinlere sahip olduğunu” iddia eden ve ABCD verilerine dayandırılan bir grafik paylaştığı aktarıldı.
Benzer biçimde, bazı muhafazakâr yorumcuların da aynı veri setlerinden üretilmiş grafik ve çalışmaları paylaşarak siyahların zekâ düzeyine ilişkin genelleyici iddialarda bulunduğu belirtildi.
Bilim insanlarından uyarılar
Haberde görüşlerine yer verilen bilim insanları, yetkisiz veri kullanımının daha sıkı denetim mekanizmalarına duyulan ihtiyacı ortaya koyduğunu söyledi.
ABCD çalışmasına katılan bazı aileler ise verilerin bu şekilde kullanıldığından haberdar edilmediklerini ve bilselerdi çalışmaya katılmayacaklarını ifade etti.
Genetikçi Kevin Bird, NIH’ye şikâyette bulunan isimlerden biri olarak, “Bilimsel kurumlar çoğu zaman insanların iyi niyetli olduğunu varsayıyor. Ancak kötü niyetli araştırmacıların da var olduğu kabul edilmeli” dedi.
NIH’nin yanıtı ve eleştiriler
NIH Bilim Politikaları Direktör Yardımcısı Lyric Jorgenson, yaptığı açıklamada, ABCD çalışmasını korumak için yeni adımlar atıldığını bildirdi.
Buna göre, veri erişimi için eğitim ve bilgi testini zorunlu kılan yeni bir çevrim içi sistem devreye alındı. Çinli araştırmacının sahte erişimiyle ilgili olarak da “benzer olayları önleyecek iyileştirmeler” yapıldığı ifade edildi. Ancak ABD Sayıştay Ofisi (GAO), Nisan ayında yayımladığı raporda, NIH’nin genetik veri indirmelerini yeterince izleyebilecek kaynaklara sahip olmadığını ve bazı ihlallerin fark edilmeden kalabileceğini bildirdi.
Araştırmaların kapsamı ve tartışmalı sonuçlar
Haberde, ABCD çalışması kapsamında 11 binden fazla çocuğun düzenli MR taramalarından geçtiği, klinik testlere tabi tutulduğu ve DNA örnekleri alındığı belirtildi.
Philadelphia Nörogelişim Kohortu adlı ayrı bir çalışmada ise yaklaşık 9 bin 500 çocuğun benzer verilerinin toplandığı aktarıldı.
Bu veri setlerinden yüzlerce bilimsel makale üretildiği, ancak bazı araştırmacıların bu verileri “ırk bilimi” olarak adlandırılan ve bilim çevrelerinde reddedilen tezleri desteklemek için kullandığı kaydedildi.
Bilimsel uzlaşıya aykırı iddialar
Times’ın haberinde, zekâ gibi karmaşık özelliklerle genetik arasında doğrudan nedensellik kurulamayacağına dair bilimsel uzlaşıya da yer verildi.
Çevresel faktörlerin, tarihsel eşitsizliklerin ve sosyoekonomik koşulların göz ardı edilmesinin, bu tür çalışmaların temel sorunlarından biri olduğu vurgulandı.
Buna rağmen, söz konusu araştırmacıların bu çerçeveyi dikkate almadığı ve verileri tek yönlü biçimde yorumladığı ifade edildi.
Katılımcı ailelere bilgi verilmedi
ABCD ve Philadelphia çalışmalarını yürüten ekiplerin, verilerin bu şekilde kullanıldığını katılımcı ailelere bildirmeme kararı aldığı aktarıldı.
Araştırmacılar, bunun “daha fazla zarar verebileceği” gerekçesini öne sürdü. Ancak aileler, Times’a yaptıkları açıklamalarda bu durumdan sonradan haberdar edilmekten rahatsız olduklarını söyledi.
Politik bağlam ve güncel gelişmeler
Haberde, bazı uzmanların NIH’nin “damgalayıcı araştırmaları” caydırma politikasını eleştirdiği ve bu yaklaşımın son dönemde yumuşatıldığına dikkat çekildi.
Trump yönetimi döneminde genetik veri erişim kurallarında yapılan bir değişiklikle, “damgalayıcı araştırma” tanımından cilt rengi, soy ve etnisiteye atıfların çıkarıldığı belirtildi.
Times, bu değişikliğin, genetik verilerin gelecekte nasıl kullanılacağına dair yeni tartışmaları beraberinde getirdiğini aktardı.
